Februar 2020: Großes Interesse am 18. Symposium des Mukoviszidose Zentrums Heidelberg
Ein gut gemischtes Publikum aus Freunden und Angehörigen von Mukoviszidose-Patienten, Therapeuten, Apothekern, Ärzten, Vertretern der Industrie und Mukoviszidose-Patienten kam am Samstag, den 1. Februar 2020 in der Thoraxklinik-Heidelberg für das 18. Symposium des Mukoviszidose Zentrums zusammen. Die 110 Teilnehmer nutzten die Veranstaltung, um sich über aktuelle Mukoviszidose-Therapien zu informieren und weiterzubilden. Acht Referenten deckten in ihren Vorträgen ein vielseitiges Spektrum der Behandlung von Mukoviszidose (Cystic Fibrosis, CF) ab, informierten über aktuelle Studien und Forschungsergebnisse, gaben Ernährungstipps und stellten das Mukoviszidose-Register vor. Den Schwerpunkt bildeten drei Vorträge sowie Informationsstände rund um das Thema Inhalation, die den praxisbetonten Charakter der Veranstaltung unterstrichen.
Nur selten bietet sich die Gelegenheit für Patienten, Angehörige, Ärzte, Therapeuten und Apotheker sich gemeinsam so intensiv über das Thema Mukoviszidose auszutauschen. Die Teilnehmer des Symposiums kamen deshalb teilweise aus weiter Entfernung angereist, um sich über die neuen Behandlungsmöglichkeiten zu informieren.
Begrüßt wurde das Publikum von Dr. med. Sabine Wege, Oberärztin für Pneumologie und Beatmungsmedizin an der Thoraxklinik Heidelberg und PD Dr. Olaf Sommerburg, Oberarzt am Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Heidelberg. Das von ihnen zusammengestellte Vortragsprogramm beleuchtete vielfältige Aspekte der Behandlung von Mukoviszidose.
Was bringt die vorbeugende Behandlung von Staphylokokken?
Den Anfang machte Dr. Daniel Schuhmann, Kinderpneumologe aus Mannheim. Er erklärte, dass besonders die Lungen junger CF-Patienten häufig mit dem krankheitsverursachenden Bakterium Staphylococcus aureus besiedelt seien und dass es in einer für die gängigsten Antibiotika resistenten (MRSA), oder nicht resistenten (MSSA) Form auftreten könne. Derzeit gäbe es keinen Konsens über einheitliche Therapiestrategien für diese Keime. Dr. Schuhmann stellte die Ergebnisse von Studien vor, in denen die Auswirkungen von Staphylokokken-Infektionen, sowie deren Prävention und Bekämpfung auf den Krankheitsverlauf von CF-Patienten untersucht wurden. Anschließende Fragen aus dem Publikum drehten sich unter anderem um die Möglichkeit der vorbeugenden Antibiotikabehandlung von Familienangehörigen und Haustieren zum Schutze von CF-Patienten.
Inhalationstherapie bei Mukoviszidose: worauf es wirklich ankommt
Drei weitere Vorträge widmeten sich dem Thema Inhalation. Annegret Hövel, Physiotherapeutin am Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin, Heidelberg, stellte verschiedene Inhalatoren und Atemhilfsgeräte vor. Sie betonte, dass es sehr wichtig sei, die Inhalationstherapie kontinuierlich an die sich verändernden Bedürfnisse der Patienten anzupassen und dabei zum Beispiel den Krankheitsverlauf, oder Veränderungen in den Lebensumständen der Patienten zu berücksichtigen. Am Ende gab sie dem Publikum praktische Tipps mit auf den Weg und wies darauf hin, dass die Deutsche Atemwegsliga detaillierte Informationen und Videos zum Thema Inhalation auf ihrer Internetseite zur Verfügung stelle und es eine CF-Physio App gäbe, mit denen sich Patienten ihr eigenes Trainingsprogramm zusammenstellen könnten.
Yvonne Koch, CF-Krankenschwester der Thoraxklinik klärte über die Vor- und Nachteile der Trockeninhalation auf, erläuterte für wen sie geeignet und wie sie auszuführen sei. Sie betonte, dass für eine effiziente Wirkung der Medikamente, die Reihenfolge bei der Inhalation eine wichtige Rolle spiele. Zuerst müsse die Lunge mit Hilfe von Bronchodilatatoren, Sekretolytika und Physiotherapie gereinigt werden, erst anschließend sollten Medikamente wie Steroide und Antibiotika inhaliert werden, da sie ihre optimale Wirkung nur auf der „geputzten“ Lunge entfalten könnten. In einer von ihr vorgestellten Umfrage der Thoraxklinik Heidelberg, gaben nur 65% der Patienten an, die richtige Reihenfolge bei der Inhalation zu beachten.
Gabriele Iberl, Atmungstherapeutin der Thoraxklinik fasste die Möglichkeiten der apparativen Atemtherapie zusammen und stellte entsprechende Geräte vor. Sie wies darauf hin, dass kontrollierte klinische Studien fehlten, die die verschiedenen Techniken verglichen und dass Patienten sich deshalb für eine Methode entscheiden sollten, die am besten zu ihren Bedürfnissen passe.
Wie geht es Mukoviszidose Patienten in Deutschland?
Das deutsche Mukoviszidose Register und dessen aktueller Berichtsband wurde von Manuel Burkhart, Projektleiter des Mukoviszidose e.V. vorgestellt. Im Jahr 2018 wurden die medizinischen Daten von 6340 CF-Patienten dokumentiert. Anschauliche Darstellungen im Berichtsband geben unter anderem Auskunft darüber, wie es diesen Patienten ging, welche Therapien sie erhielten und wie hoch ihre statistische Lebenserwartung war. Im Jahr 2018 geborene Babys, die an Mukoviszidose litten, wurden laut Berichtsband durchschnittlich im Alter von zwei Monaten diagnostiziert und könnten durchschnittlich 53 Jahre alt werden.
Welche Superfoods wirklich zu empfehlen sind
Eine ausgewogene Ernährung ist von besonderer Wichtigkeit für CF-Patienten, um einer Unterversorgung mit Nährstoffen wie z.B. Eisen, Vitaminen und Calcium vorzubeugen. Annett Mattern, Diätassistentin am Universitätsklinikum Heidelberg entzauberte in ihrem Vortrag Marketingversprechen, die sogenannten „Superfoods“ besondere Gesundheitsvorteile zuschreiben. Sie erklärte, dass der Genuss von Goji, Quinoa, Algen, Matcha und Acerola mit Nachteilen, wie hoher Schadstoffbelastung, langen Transportwegen und dem Risiko von Allergien und Unverträglichkeiten einhergehen könne. Sie empfahl deshalb sich von regionalen und vor allem saisonalen Obst- und Gemüsesorten zu ernähren, die aufgrund ihres hohen Nährstoffgehalts durchaus auch als Superfoods bezeichnet werden könnten.
Wann wird die neue Dreifachtherapie in der EU zugelassen?
Die meisten Teilnehmer des Symposiums hatten besonders hohe Erwartungen an den Vortrag von PD Dr. Olaf Sommerburg, der neue kausale Therapien für CF-Patienten vorstellte. Er gab einen Überblick über die in der EU zugelassenen CFTR-Modulatoren und verglich sie mit der neuen Wirkstoffkombination aus Elexacaftor, Tezacaftor und Ivacaftor, die bisher nur in den USA zugelassen ist. Die Dreifachkombination hätte in klinischen Studien bei Patienten mit der F508del Mutation die Lungenfunktion um bis zu 14% verbessert. Wann und wie (für welche CFTR-Mutationskombinationen) das Medikament in Europa zugelassen werde, stehe jedoch nicht fest, da über einen Zulassungsantrag der Firma Vertex noch nicht entschieden worden sei.
Die aktuelle ANAKIN Studie
Zum Abschluss der Veranstaltung stellte Iris Kühbander, Studienkoordinatorin am Translational Lung Research Center Heidelberg (TLRC) die aktuelle ANAKIN Studie vor. Diese Studie solle die Sicherheit und Wirksamkeit von Anakinra bei Mukoviszidose Patienten untersuchen. Es solle getestet werden, ob das antientzündliche Medikament bei CF-Patienten durch eine Hemmung überschießender Entzündungsreaktionen Lungenschäden vorbeugen könne. Die Rekrutierung beginnt in Kürze.
Mögliche Themenschwerpunkte für das 19. Symposium
Nach etwa sechs Stunden endete die Veranstaltung und das Publikum brachte sich aktiv mit Themenvorschlägen für das nächste CF-Symposium ein. So wünschten sich die Teilnehmer im nächsten Jahr mehr über das Erwachsenwerden mit Mukoviszidose zu erfahren, also Themen wie Berufswahl und Kinderwunsch zu diskutieren. Andere Teilnehmer schlugen vor, dass der Umgang von CF-Patienten mit Nebenerkrankungen wie Osteoporose, Pankreasinsuffizienz oder Darmerkrankungen einen Themenschwerpunkt beim nächsten Symposium bilden könnte.
Das Mukoviszidose Zentrum Heidelberg organisiert seit 18 Jahren das CF-Symposium das in der Regel am ersten Februarwochenende stattfindet und abwechselnd am Standort Thoraxklinik oder der Kinderklinik am Universitätsklinikum Heidelberg ausgerichtet wird.
/ TLRC - Doreen Penso Dolfin